Después de tres días intensos de formación y divulgación en torno a las patologías poco frecuentes, ayer noche se cerró el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Las cifras avalan este foro formativo sobre patologías poco frecuentes,quese ha llevado a cabo del 24 al 26 de noviembre de manera virtual. Ha contadocon más de mil inscritos de veinte países diferentes y medio centenar de ponentes que durante tres días han abordadoaspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como el diagnóstico, la investigación, los medicamentos huérfanos, humanización o buenas prácticas.
Entre los inscritos había personas deveinte países diferentes:España, Alemania, Argentina, Chile, México, Colombia, Ecuador, Estados Unidos, Guatemala, Panamá, Perú, Portugal,Uruguay,Venezuela, Brasil, Rusia, Bolivia, Cuba, Italia y Francia.
La primera jornadase habló sobre enfermedades raras en el contexto internacional, pudiéndose conocer proyectos y actuaciones en esta materia a nivel europeo, y también se abordaron los retos del sistema para garantizar el acceso a medicamentos huérfanos.
El segundo día, las mesas se centraron en diagnóstico, avances en investigación y se puso sobre la mesa la importancia de la humanización y buenas prácticas en este sentido.
Por último, la tercera jornada permitió conocer programas y proyectos para mejorar la calidad de vida de personas y familias con enfermedades raras, así como recursos para asociaciones y se compartieron buenas prácticas en materia educativa. Además se desarrollaron tres interesantes talleres sobre captación de fondos y recursos para asociaciones de pacientes, dieta cetogénicaen epilepsia refractariay sistemas aumentativos y alternativos de comunicación en atención temprana.
Además, paralelamente durante los tres días se celebraron varios simposios sobre patologías concretas: Lyme, Incontinencia Pigmenti, Síndrome de Alagille y Sin diagnóstico.
Asimismo, se presentaron45 pósteres y comunicaciones orales sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras, del ámbito de la salud o social y educativo.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, puso en valor durante la clausura el esfuerzo realizado desde la organización para poder dar forma a un congreso con la participación de un gran número de ponentes con una consolidadatrayectoria en el ámbito de las enfermedades raras donde se ha podido compartir conocimientos y experiencias. Asimismo, destacó el esfuerzo e ilusión del comité científico y organizador para que este congreso se consolide como referente en la formación del área de enfermedades raras.
El presidente de D´Genes quisotener un agradecimiento especial a la UCAM y su presidente, José Luis Mendoza, y al equipo técnico que ha estado respaldando el desarrollo de este evento.
Asimismo, tuvo palabras de agradecimiento para patrocinadores y colaboradores ya que resaltó que sin su ayuda este congreso no sería posible como tampoco la cartera servicios que viene implementando D´Genes en sus centrosde atención integral.
Por último finalizóanunciando que la próxima edición del Congreso se celebrará en el mes de noviembre de 2021 con el lema "Compartiendo conocimiento, formando personas".
